2022年9月23日，在中华医学会第十七次全国血液学学术会议期间，由国家卫生健康委卫生发展研究中心牵头、北京大医公益基金会主办、武田公司支持的《中国多发性骨髓瘤患者PRO现状及生存质量发展报告》项目于上海国际会议中心正式启动。此次会议由华中科技大学同济医学院附属协和医院胡豫教授担任大会主席、上海交通大学医学院附属仁济医院侯健教授、浙江大学医学院附属第一医院蔡真教授和华中科技大学同济医学院附属协和医院孙春艳教授主持，陈兵教授、陈丽娟教授、陈文明教授、丁凯阳教授、付蓉教授、傅琤琤教授、高大教授、高广勋教授、贺艳娟教授、江明教授、李菲教授、李剑教授、李振宇教授、廖爱军教授、刘竞教授、罗军教授、罗建民教授、马艳萍教授、牛挺教授、彭宏凌教授、宋永平教授、王鲁群教授、战榕教授等来自全国各地30余位血液领域专家共同参与交流探讨。（按照姓氏拼音排序）

会议在胡豫教授的致辞中拉开帷幕，胡教授表示，随着新药物、新技术和新方法的不断涌现，多发性骨髓瘤的基础研究和临床治疗进入高速发展时期，在不断优化升级诊疗方案的同时，关注患者生存质量亦成为临床趋势。未来以患者为中心，将生存质量融入患者治疗策略的考虑因素以及评判标准，成为多发性骨髓瘤学科发展的重要方向。

胡豫 教授  

华中科技大学同济医学院附属协和医院

国家卫生健康委卫生发展研究中心黄二丹研究员从医疗卫生改革相关政策方面和各位专家进行了交流。他认为，医疗改革最终要和临床实践深度结合，做优质高效的医疗服务体系建设、将多发性骨髓瘤相关活动纳入到分级诊疗和专科高质量发展层面，如医联体、医共体、专科专病联盟等相关体系的建设与日常诊疗紧密结合，探索血液肿瘤甚至血液科的高质量发展。

黄二丹 研究员  

国家卫生健康委卫生发展研究中心

浙江大学医学院附属第一医院蔡真教授从医学和人文角度分享骨髓瘤治疗的整体策略。在近几年，医学有了重大变革，医学人文发展得到很好的重视。作为医者，以人为中心的理念要时刻牢记初心。特别是对慢性疾病或者血液肿瘤，所谓医学任务指的是要多倾听患者心声，以及整个疾病诊疗过程中更关注多学科发展，更好地给患者做诊断和治疗，在以人为本的同时，体现出医学先进性、新药、新的诊断方法。

蔡真 教授   

浙江大学医学院附属第一医院

空军军医大学西京医院高广勋教授表示，骨髓瘤目前是无法治愈的疾病，生存期的延长逐渐把恶性肿瘤变成慢性病来治，得益于新药出现，让患者整体生存得到很大提升。但随着治疗线数增加，骨髓瘤症状评分以及治疗副作用也呈现增加趋势，导致患者整体生活质量恶化。因此，患者报告结局（PRO）在临床治疗决策中地位日益明显，建议以PRO为导向优化多发性骨髓瘤的治疗策略，同时应重点致力于开发我国自主PRO报告工具。

高广勋 教授

空军军医大学西京医院

参会专家就PRO理解及应用、方案执行及落地两大主题进行深入沟通和讨论，希望能够为我国多发性骨髓瘤的临床诊疗及发展提供宝贵意见，有效落实“以患者为中心”的医疗观念。

部分与会专家剪影

骨髓瘤是慢性肿瘤，很多患者存在心理或家庭问题，这个调研可以搭建一个患者发声的平台，让医学工作者乃至全社会关注患者的声音，同时也能给到临床医生相关信息，对于规范化治疗以及合理管理患者帮助很大，这也是本次调研的意义所在。无论从科研角度还是临床角度，以调查资料总结的相关结果来指导和改进临床工作。

会议从患者报告结局（PRO）认知和临床实践两个角度深入分析多发性骨髓瘤患者的实际诊疗需求，以及PRO在国内临床的应用现状，以期为骨髓瘤临床决策和科学研究提供有力支持，推动中国多发性骨髓瘤患者PRO现状及生存质量发展报告的制定与发布。

会议最后，由华中科技大学同济医学院附属协和医院孙春艳教授做总结发言。

孙春艳 教授  

华中科技大学同济医学院附属协和医院

孙教授表示，未来随着治疗新药越来越多，治疗技术不断进步，骨髓瘤患者长期生存逐步实现，对于长期生存患者而言，延长生存的同时，提高生活质量非常重要。根据本次讨论会上各位专家的意见，也明确了“中国多发性骨髓瘤患者PRO现状及生存质量发展报告”项目未来相关工作前进的方向与目标。在未来，相信随着发展报告的产出与落地，能够为全国多发性骨髓瘤患者提升生活质量规范化的达成提供便利，同时也能让更多的临床医生得到全面提升，为更多患者提供更优质的服务，助力健康中国梦的实现。

来源：梅斯医学